Hej igen, efter en lång tid borta har jag nu bestämt mig för att ge mig själv och dem som har varit med i bloggen ett avslut.
Under 2015 hände så mycket i mitt liv att jag var tvungen att prioritera vad jag skulle ägna min tid åt.
Mamma och mina barn kom som prio 1 så klart allt annat har fått vänta.
Mamma kom att trivas bra på Tornet och även jag som anhörig. Bra personal och framför allt så brydde de sig om mamma. Men som alla vet så går denna sjukdom bara åt ett håll och mamma blev sämre och sämre. Efter en tid på Tornet kom mamma och hamna i rullstol, hon orkade inte längre gå av sig själv, vi fick en sjukgymnast som kom 1-2 gånger i veckan men tyvärr så blev det bara till en trevlig stund för mamma, det hjälpte henne inte att bibehålla sin förmåga att gå och stå själv.
Under sommaren flöt det på i sin gilla gång och jag kunde se att mamma mådde sämre och sämre. Hennes egna förmågor till att äta själv, förmedla sig och hennes sinnesstämning blev sämre.
Jag hade flera samtal med mammas läkare och teamet bakom och till slut kom vi fram till att plocka bort hennes bromsmediciner, detta gjordes i september 2015.
Det tog så klart inte så lång tid att se en drastisk skillnad på mamma. Hon började åldras otroligt mycket, både till kropp och utseende.
Mamma började bli stel i lederna, hennes händer var alltjämt knutna hårt, samt hennes ben uppdragna och stela. När hon satt i sin rullstol så föll hon alltid åt vänster, vi fick palla upp med ergonomiska kuddar och dynor så hon inte skulle få skav och trycksår.
Julen kom och mamma kom hem till mig ett par timmar, hon smakade lite julgröt och jag försökte ge henne en jul smörgås med skinka och senap, det är ju inte det lättaste så klart när man tappat förmågan att tugga och svälja själv, så små små bitar så mamma inte satt i halsen.
Det var mycket kärlek den dagen, så mysigt att få ha mamma hemma en stund. Jag är helt säker på att hon kände all kärlek som vi gav.
Detta kom att bli mammas sista gång hemma. Detta förstod jag redan den dagen så klart, när färdtjänsten senare på dagen kom och hämtade mamma så kändes det i hela min kropp… mitt hjärta höll på att brista. Jag tror att mamma kände det också, hon ville inte släppa mig alls. Hon mumlade något jag inte förstod flera gånger och ville inte släppa min hand, vi kramades och pussades.
I dag är jag så glad att hon fick komma hem den sista gången.
Den 3 januari 2016 fick jag ett samtal från Tornet där dem beskriver att mamma känns ur fas….Hon hade inte ätit något på flera dagar hon ville bara sova, hon gnydde då de tog i henne och hon verkade ha ont i kroppen.
Jag och min dotter åkte direkt till henne, vi var där inom en timma.
Vi märkte också att mamma inte mådde bra, hon var medtagen och trött. Vi ville att en Läkare skulle kika på henne, så klart under jul-tider fanns det ingen Läkare tillgänglig!?
Beslutet blev att åka till KS Huddinge sjukhus.
Ambulans kom till Tornet och hämtade upp mamma under lång överläggning fram och tillbaka.
Väl inne på KS Huddinge hamnade vi i en korridor under ett lysrör…fullt med folk så klart eftersom det är en akutavdelning och ingen annan instans tog emot oss….Vi väntade timme efter timme….vi fick inte ens en läkare kontakt…och inte heller ett lugnt rum.
Mamma hade dessutom ingen mjälte så hennes immunförsvar var väldigt dåligt, vilket så klart upprörde mig ännu mer. Efter att jag fått mitt spel så gav de oss ett rum där vi kunde släcka ner och mamma fick i alla fall det lite behagligare.
Många timmar gick och till slut kommer en Läkare som är i 30års åldern, som knappt tittar på mamma ännu mindre gör någon undersökning.
Vi berättade hur mamma mådde och vad hennes diagnos var och sa att hon sista tiden bara blivit sämre och sämre.
Läkarens svar till ss var att DET ÄR DAGS NU!!!
Va, dags nu!?
Vad ska hända, hur går det till, vad ska vi göra nu……???
Det kändes som om en bomb släpptes ner, vi föll rätt ner i jordens mörkaste mörkaste avgrund…
Läkaren berättade vidare att mamma skulle få smärtlindring och lugnande så hon inte hade varken ont eller ångest. Hon berättar vidare att man tar även bort både vätska och näring, det brukar inte ta så lång tid tills dem inte orkar mer och dem går bort!!!....
Herre Gud, ska jag ta detta beslut…Ska jag säga att man ska ta bort detta och låta min mamma tyna bort med endast morfin och lugnande….Herre Jävla Gud vad i he…vet ska jag göra nu?
Läkaren gick ut och sa att hon skulle komma tillbaka alldeles strax med smärtlindring, det tog ytterligare timmar.
Väl efter att mamma fått sin smärtlindring så sa dem att vi kunde åka hem, jag bad dem fixa så att vi kunde ta mamma tillbaka till sitt boende, det var lättare sagt än gjort. Vi fick så klart inte ta en ambulans då mammas tillstånd inte var kritiskt utan skulle vänta på en färdtjänstbuss som kunde ta emot en större rullstol, det skulle ta ca 4 timmar och vi skulle inte kunna ha rummet kvar då andra patienter behövde det.
Ja det var starten på många långa dygn…
Min morbror och hans dotter kom och hämtade oss i hans transportbil, vi fick surra fast mammas stol i golvet och hålla hårt tills vi kom tillbaka till Tornet. Vilken pärs vilken upplevelse!
Från och med denna dag så lämnade jag och min dotter inte mamma, vi tillbringade dag och natt tillsammans med mamma.
Mamma hade 2 st fåtöljer bredvid sin säng som vi satt och sov i blandat med att ligga bredvid henne i sängen.
Familj, syskon och vänner kom och gick, alla mammas barn kom och stannade så länge dem kunde. Tack och lov var personalen så fina mot oss alla så att vi fick vara hur många vi ville på mammas rum, dem tog även in en bäddsoffa från en annan boende som vi fick låna.
Mammas boende kompisar kom in och kelade med mamma dem sjöng och den höll henne i handen, många långa men fina dagar.
Vi spelade mammas älsklings musik, vi skrattade och vi grät tillsammans.
Mamma blev sämre och sämre för var dag, till slut gav njurarna upp, hon kunde inte kasta urin själv, hennes mage växte och blev spänd och hård, vi tappade henne på många liter urin, stackars lilla mamma…..det måste gjort så ont…
Mitt samvete skavde mig väldigt mycket, varje minut undrade jag om jag tagit rätt beslut, ska vi verkligen avsluta så här?
Varje natt så trodde vi att detta är den sista, tunga hårda flämtningar, tunga andetag, rosslig och torr i munnen. Jag/vi smorde mammas mun med både vatten och olja samt dem pinnar som ska öka salivproduktionen men mammas tunga var likt en sjöstjärna i strukturen, torr och hård. Stackars lilla mamma…
3 gånger satt vi ner med sjuksköterskan och hon berättade att nu är det bara minuter kvar….. Det blev till dagar. Vi räknade mammas andetag, vi oroade oss, samtidigt som vi försökte att njuta av den tid vi hade kvar med mamma.
Dagen D kom den 13 januari 2016 klockan 13.32 somnade mamma in.
Jag låg i sängen med mamma med mitt huvud på hennes bröst och mina ben virade runt hennes kropp. Jag kände hennes andetag komma långsammare och långsammare, hennes hjärta slog långsamt och orkeslöst ett fåtal slag i minuten till att inte slå alls….ingen andning det kom inget….
Min dotter hade just lämnat rummet för hon kände så starkt att detta var dem sista minuterna, min moster satt på andra sidan och höll i mammas hand. Jag är helt säker på att mamma kände att vi var hos henne in i det sista och jag är helt säker på att hon kände sig älskad.Min dotter kom efter ett par minuter och öppnade fönstret så att mammas själ fick flyga iväg till pappa som väntat så länge och som vi också känt närvaro av under hela tiden.
Min, vår, smärta var obeskrivlig, mitt hjärta brast i tusen bitar, jag låg på golvet och bara grät, jag ville skrika ut all världens smärta...
Efter en stund kom sjuksköterskan och fastslog döds-tiden och efter en stund gjorde vi mamma i ordning.
Plockade bort blöja och kateter, tvättade hennes kropp och kammade hennes hår. Min dotter hade vid ett tidigare tillfälle hämtat hennes fina klänning som vi klädde henne i, hon var så vacker där hon låg, äntligen fri från smärtor och äntligen tillsammans med pappa.
Vi lade blommor på hennes bröst och våra nära och kära kom och tog ett sista farväl.
Stunden vi fick tillsammans var så fin.
Bårbilen kom kl 20.00 för att hämta mamma.
Jag stannade hela tiden hos henne, jag kunde inte släppa taget om henne, trots att jag hela tiden vetat att denna dag skulle komma.
Jag hjälpte till att flytta henne till den kalla hårda båren, jag bäddade om henne med hennes rosa mjuka filt så hon skulle hålla sig varm och lade hennes kudde under hennes huvud så hon skulle ligga mjukt och hennes mjuka varma nalle fick följa med. Dags att gå….
Jag kunde inte förmå mig att släppa taget, hur än bårmännen talade till mig, vi sköter om din mamma, så gick det bara inte, jag ville följa med ända till slutet. Jag drog bårvagnen ut ur mammas rum och ut i de allmänna utrymmen på avdelningen, ut i korridoren mot hissen, det kändes så definitivt, väl nere i entérn var det dags att släppa mamma. Bilen stod där...usch...nu var det sista gången jag skulle få se min mamma, jag följde med ut i bilen och dem öppnade de där fasansfulla dörrarna och där inne ligger två personer till...dem placerade mamma ovanpå en annan människa, det fick plats fyra människor i bilen. Stackars lilla mamma detta blev det sista jag såg av min fina fina mamma.
Nu var tiden så tung. Jag tappade allt, jag orkade ingenting. Vi åkte hem, min äldsta son var hemma hos mig och väntade med min yngsta son. Han hade haft honom under tiden jag varit hos mamma. Så märkligt, nu hade jag inte längre en mamma! Jag hade helt plötsligt inga föräldrar kvar.. det var nu bara jag och mina barn.
Demensen tog min mamma och jag kommer alltid att sakna henne så mycket.
De 13 februari hade vi en begravningsceremoni för mamma på skogskyrkogården. Mamma sa när hon var frisk att hon inte ville ha en klassisk begravning för hon vill inte ligga i en kista och vi skulle sitta och gråta på kyrko bänkarna. Med det sagt så lovade jag henne att göra så fint vi kunde.
Mamma fick komma till pappa i vår familjegrav, vi barn till mamma sänkte ner urnan och nära familj var med. Vi tog oss sedan till Hågelby som mamma älskade och åt gott och drack champange som mamma ville. Hon var mycket på det klara med att inte vi skulle sörja den dagen utan fira att hon levt ett liv. Jag tror att vi gjorde det bästa vi kunde allihop.
Nu har det gått 3 år sedan mamma gick bort och igår skulle hon fyllt år 71 år.
Jag hoppas att mamma idag har det bra och om det finns något efter döden så önskar jag att vi en dag ses, mamma kommer alltid att finnas runt mig och min familj det vet jag men hon saknas så fruktansvärt mycket. Mamma var en livfull människa, mycket mån om sig själv och sin familj.
Jag vill med min berättelse dela med mig av vad demens innebär därför har jag delat väldigt mycket, kanske en del för privata saker tycker vissa. Jag står för det jag delat, jag vet att mamma hade godkänt detta om hon kunde. Jag skulle önska att man kunde mer om demens i mitt fall Alzheimers, att utbildning sker i lägre åldrar och på vårdavdelningar mer än vad som tidigare gjort och jag önskar av hela mitt hjärta att forskningen får mer pengar så att vi kommer fram till bättre mediciner och kanske till och med ett botemedel. Att vi upptäcker i tid när någon i vår närvaro börjar att få tecken på demens.
Jag fick kämpa för att min mamma skulle få en utredning och jag fick kämpa för att hon skulle få en bra vård, tvingades till och med att flytta henne pga usel och katastrofalt dålig omsorg. Med riktig misskötsel och vanvård.
Jag vill tacka alla som följt mig och jag kommer aldrig att ge upp min kamp för Alzheimers forskningen
Tack för ordet, varm kram och ta hand om er.
Marina
